Acaba de ver la luz un nuevo libro que, bajo el título "Qué sabemos de la enfermedad celíaca" y editado por Catarata, ha sido publicado por las doctoras Yolanda Sanz Herranz, María del Carmen Cénit Laguna y Marta Olivares Sevilla, quienes explican en el mismo de forma sencilla desde la base genética de la enfermedad hasta los avances en la identificación de los nuevos factores implicados.
Las autoras se detienen a explicar lo difícil que puede ser llevar una dieta celíaca y qué se puede hacer para que su cumplimiento sea más llevadero, destacando que el diagnóstico de la enfermedad celíaca implica un cambio en la dieta que debe mantener de por vida, y que tiene un alto impacto en el bienestar y en la calidad de vida del paciente.
La autoras defienden que cuando el diagnóstico tiene lugar durante la infancia, suele acompañarse por una sobreprotección y/o sobreimplicación de los padres, mientras que, cuando se detecta durante la vida adulta, son comunes las sensaciones de aislamiento, miedo hacia las contaminaciones de gluten y las dificultades por integrarse en las comidas fuera de casa.
Cuentan las doctoras que los pacientes adultos con la enfermedad con frecuencia refieren sensación de miedo o inseguridad a la hora de determinar si un producto puede o no ser consumido, derivado de la falta de rigurosidad en el etiquetado de algunos productos. Además, la posible contaminación con harina en los productos cocinados fuera de casa supone una preocupación añadida, que depende de las buenas prácticas y la sensibilización del sector de la hostelería.
La publicación recoge que, en general, todos los cambios asociados al diagnóstico de la enfermedad se asocian con un deterioro de la calidad de vida, cuantificado por la propia percepción que los pacientes tienen de su vida tras el diagnosticado, y estando este deterioro condicionado, en buena parte, con el hecho de seguir una dieta excluyente de manera permanente.
Según las autoras, los pacientes deben cambiar hábitos importantes en su vida, y hacerlo de manera irreversible y disciplinada. Por eso, no resultan sorprendentes los datos que apuntan a que un grupo importante de pacientes desarrollan problemas psicosociales y que un porcentaje aún mayor percibe una reducción en su calidad de vida.
El libro recoge datos de un estudio americano que ha medido el impacto que tiene seguir una dieta sin gluten en un grupo de pacientes celíacos (un total de 253 pacientes), y ha concluido que el 86 % de los pacientes sienten que tienen dificultades para comer fuera de casa, el 82 % refiere problemas para viajar, para el 67 % tiene un impacto en su vida familiar y el 41 % siente que esta restricción repercute en su trabajo.
El libro ofrece una serie de consejos para llevar bien la dieta y que permiten mejorar el modo de afrontar la EC y la necesidad de eliminar el gluten de la dieta; entre ellos, destacan el acceso a información continuada y fiable sobre los alimentos que pueden contener gluten, las normativas de etiquetado y el riesgo de consumirlos, así como sobre las alternativas (nuevos productos alimenticios, actividades, etc.) que pueden ayudar al mantenimiento de la dieta exenta de gluten sin limitar la vida social, por ejemplo, a través de asociaciones de celíacos y profesionales expertos en la enfermedad; o un adecuado apoyo clínico y psicológico y asesoramiento dietético, especialmente cuando existen problemas de aceptación, efectos secundarios o casos de clínica más compleja con persistencia ocasional de la sintomatología.
Las autoras destacan el no cumplimiento de la dieta sin gluten, así como el retraso en el diagnóstico, tienen como consecuencia un aumento de la morbilidad, especialmente en adultos, y del tipo de patologías asociadas, que incluyen hipoesplenismo, insuficiencia pancreática exocrina, osteoporosis, yeyunoileítis ulcerativa crónica, colitis microscópica, sobrecrecimiento bacteriano, linfoma no Hodgkin y diversos tipos de carcinomas digestivos. Destacan que la malignización es la complicación potencial más grave y viene determinada por la presencia mantenida de gluten en la dieta, incluso en pequeñas cantidades.