El retraso en el diagnóstico de la celiaquía entre los más pequeños supera los seis meses, llegando a prolongarse hasta los dos años en la edad adulta; al tiempo que en muchas ocasiones, los médicos no recomiendan la evaluación de los familiares de primer grado del paciente, lo que puede dar lugar a que muchos potenciales afectados no sean diagnosticados o deban sufrir un retraso innecesario en la detección de su enfermedad.

Estos datos parten de las conclusiones del Estudio CELIAC-SPAIN, un proyecto de investigación llevado a cabo conjuntamente por la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), la Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD) y la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD), que ha sido coordinado por el doctor Francesc Casellas, quien ha recordado que “en la actualidad existen numerosos estudios que demuestran que los pacientes celíacos tienen un relevante deterioro de su calidad de vida relacionada con la salud, y muchas dificultades para seguir la dieta. Sin embargo, no teníamos muchos datos sobre la percepción de los pacientes de cómo se diagnostica y se trata su enfermedad en España. De ahí la necesidad de realizar este estudio”.

Pero eso no es todo, ya que otros resultados de este estudio, en el que han participado 540 personas de todo el país (343 celiacos adultos, 58 pacientes diagnosticados en la infancia y 139 padres/tutores de niños con celiaquía), muestra que la sensación más común en el momento del diagnóstico es el alivio, seguido del agobio y la tristeza, una conclusión que justifica que en ese momento se favorezcan estrategias de afrontamiento positivas favorecidas por el soporte de profesionales, familiares y asociaciones de pacientes.

Según defiende el estudio, una vez diagnosticada la enfermedad, todos los niños cuentan con el seguimiento terapéutico de algún profesional, que normalmente es un digestólogo; sin embargo, el 20 % de los adultos no cuenta con este seguimiento, debido a razones percibidas por los pacientes a la concesión del alta por parte del médico y a la falta de síntomas.

Además, el estudio constata un elevado cumplimiento de la dieta sin gluten, hasta el punto de que más del 90 % de los pacientes encuestados que se consideran buenos cumplidores de la misma, reciben una mejora de los síntomas y una ganancia ponderal; a pesar de que el correcto cumplimiento de la exclusión del gluten es complicado y que la falta de alternativas limita su calidad de vida.

Con todos estos parámetros, los autores han concluido que los resultados del estudio CELIAC-SPAIN “demuestran que aún quedan muchos aspectos por mejorar en la enfermedad celíaca, tanto en el diagnóstico como en el seguimiento y en facilitar el acceso a los productos sin gluten”.