Acaba de ver la luz la primera consulta de referencia de nuestro país para los padres de niños celíacos, gracias al empeño de la enfermera Amparo Cuenca, que se ha convertido en su impulsora y responsable.

Cuenca tiene una hija de 16 años que fue diagnosticada a los nueve meses de celiaquía, y sabe bien de lo que se trata. "Quería hacer algo para que las familias no se sintieran mal en el momento del diagnóstico. Mi marido es médico, yo enfermera y cuando me dijeron que mi hija era celíaca llamé a una amiga para que me informara. En la asociación te lo explican, pero lo que yo busco es un seguimiento y que todos los niños estén bien controlados; hay consultas de enfermería para los crónicos en diabetes, hipertensión... en todas, menos en ésta", afirma.

La enfermera reconoce que aunque se ha avanzado y hay una mayor oferta para los celíacos, sigue siendo un trastorno bastante invisible para la sociedad. "No tendrían problemas cuando salen de su casa si se conociese, pero todavía hoy si vas a un restaurante y dices que eres celíaco se asustan por si acaso meten la pata", ha afirmado.

La edad en la que se diagnostica es fundamental y algunos pacientes necesitan su periodo de adaptación. Cuando son pequeños no hay problema porque lo interiorizan; pero aún así, la enfermera les refuerza la información para que en ningún momento se puedan sentir excluidos.

En el caso de un adolescente es más complicado porque, según Cuenca, "de golpe y porrazo dejas de comer todo". Ofrecer una educación para la aceptación y el conocimiento del tratamiento a través de un leguaje directo y sencillo a niños y adultos, prestar ayuda emocional para disminuir la ansiedad en el momento del diagnóstico, reforzar la dieta y realizar un seguimiento son los objetivos que se persigue con esta consulta que está abierta todos los días.

A las familias se le da también un teléfono por si les surgiera una duda o problema, y los lunes por la tarde se ha facilitado a la asociación un espacio en el centro de salud para atender casos. "Cuando a los padres se les da el diagnóstico, tienen la sensación de que no pueden comer nada y no es así", insiste Cuenca.