La Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) ha participado activamente en la elaboración de la nueva Ley de Asociaciones de Pacientes, una norma, impulsada por el Ministerio de Sanidad, que busca reconocer y fortalecer el papel de estas entidades en el sistema sanitario, ofreciendo mayor seguridad jurídica y capacidad de incidencia en las políticas públicas.
El colectivo celíaco, representado por FACE, lleva años reclamando una mayor visibilidad y apoyo institucional, por lo que la inclusión de sus aportaciones en esta nueva ley supone un paso decisivo para reforzar el papel de las asociaciones como interlocutores válidos ante las administraciones.
Entre las propuestas de FACE destacan el reconocimiento de la experiencia de los pacientes en la elaboración de guías clínicas y la garantía de estabilidad económica para que las asociaciones puedan mantener su labor de acompañamiento.
La futura normativa plantea además un marco común que permitirá homogeneizar la relación entre asociaciones y administraciones públicas, evitando desigualdades territoriales, algo que resulta especialmente relevante en enfermedades crónicas como la celiaquía, donde el acceso a diagnósticos, seguimiento médico y productos sin gluten depende muchas veces de la comunidad autónoma en la que resida la persona afectada.
Así las cosas, FACE ha destacado que las asociaciones de pacientes no solo ofrecen apoyo emocional y social a sus asociados, sino que también desempeñan un papel clave en la formación y educación sanitaria. En el caso de la celiaquía, este rol es aún más necesario, y va desde orientar en la lectura del etiquetado, hasta informar sobre nuevas normativas europeas relacionadas con el gluten.
El reconocimiento oficial de estas funciones puede abrir la puerta a un mayor acceso a ayudas públicas y subvenciones, algo que el colectivo celíaco lleva reclamando durante años.
La sostenibilidad de las asociaciones depende en gran parte de la financiación externa, por lo que esta ley pretende garantizar que su labor no dependa exclusivamente de las cuotas de los socios.
De esta manera, la participación de FACE en la redacción de esta ley marca un hito en la defensa de los derechos de las personas celíacas. Si el texto avanza como se espera, supondrá un refuerzo en la visibilidad del colectivo y en su capacidad de influir en decisiones sanitarias que afectan directamente a su calidad de vida.
